Der 27. November ist der Nationale Tag der Parkinson-Erkrankung. 2021 jährt sich zudem zum 25. Mal die Gründung der Südtiroler Vereinigung für Parkinson und verwandte Erkrankungen.
Die Gründer der Vereinigung waren seinerzeit einige Selbsthilfegruppen, die sich aus Erkrankten und Familienangehörigen zusammensetzten. Sie begegneten sich in Innsbruck, wo sie betreut wurden und es ihnen ermöglicht wurde, mehr über die bis dahin unbekannte Krankheit zu erfahren. Die erste Selbsthilfegruppe gab es in Brixen, dann in Bozen und es folgten Meran, Schlanders, Bruneck, Neumarkt/Unterland und Eppan/Überetsch. Inzwischen sind es 9 Selbsthilfegruppen. Unter Begleitung des Neurologen und Wissenschaftlers Dr. Peter Pramstaller, heute Leiter des Institutes für Biomedizin an der EURAC, bauten sie eine Vereinigung auf, wo man sich intensiv mit dem Thema Parkinson befasste und Orte in Italien, Österreich, Deutschland und der Schweiz besuchte, wo weiterreichende Erkenntnisse über die Krankheit vorlagen. Man tauschte Erfahrungen und Erkenntnisse darüber aus, wie sich das Leben der Betroffenen, ihrer Familien, Freunde und Verwandten verändert.
Die Südtiroler Parkinsonvereinigung, deren Mitglieder allesamt Betroffene und Familienmitglieder sind, setzt alles daran ergänzende Therapieangebote zu bieten, um den Patient:innen durch Bewegung die Erhaltung der eigene Mobilität zu ermöglichen, durch Logopädie die Stimme zu bewahren und durch psychologische Unterstützung den kognitiven Störungen und Beschwerden entgegenzutreten. Besonderes Augenmerk gilt auch dem Angebot an Sozialkontakten, um der stets drohenden Gefahr der Isolation entgegenzuwirken.
Im Laufe der vergangenen 25 Jahre hat die Vereinigung viele Konferenzen und Tagungen organisiert. Im Rahmen der Feierlichkeiten zum 20. Gründungsjubiläum wurde umfassend über die verschiedensten Aspekte der Krankheit informiert: Diagnose, medizinische Behandlung, Rehabilitation, psychologische Begleitung während der verschiedenen Phasen des Krankheitsverlaufs. Die Wissenschaft erkennt nunmehr die hohe und weiter steigende Wichtigkeit der Rehabilitation als Begleitmaßnahme zur medikementösen Behandlung an. Leider fehlt in Südtirol dieser grundlegende Bestandteil der Behandlung von Parkinsonpatient:innen. Einige Krankenhäuser bieten abgeschlossene Behandlungszyklen in Physiotherapie und Logopädie an, aber es fehlt nach wie vor ein Behandlungsprotokoll, das die lebenslange Begleitung von Erkrankten und ihrer pflegenden Angehörigen vorsieht. Patient:innen und Angehörige werden allein gelassen bei der Bewältigung dieser Krankheit, deren Symptomatik sich mit Fortschreiten der Krankheit laufend verändert. Eine fortlaufende, lückenlose Aufmerksamkeit anstelle einer kurzen jährlichen Visite wäre dringend erforderlich.
Die Betroffenen sind sich der Erfordernisse bei der Behandlung bewusst – dieses Bewusstsein findet den Weg zu den Entscheidungsträgern jedoch nur sehr langsam. Von Zeit zu Zeit – speziell in diesem Jahr – sind positive Zeichen in die richtige Richtung erkennbar, konkrete Risultate fehlen allerdings nach wie vor. Das zu genehmigende Projekt müsste die Ausbildung oder Anstellung von Therapeuten vorsehen und sollte auf ein Pflegemodell „nahe am Patienten“ – möglichst als Hauspflege – ausgelegt sein. So, wie es seit langem in vielen europäischen und italienischen Regionen umgesetzt wird, wie beispielsweise in Trient.