Internationaler Tag für ME/CFS und Fibromyalgie

Am 12. Mai wird weltweit der „Internationale Tag für ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) und Fibromyalgie“ begangen. Auch in Südtirol macht die „Rheuma-Liga“ mit einer landesweiten Aktion darauf aufmerksam: Mehrere Gebäude bzw. Sehenswürdigkeiten im ganzen Land werden an diesem Tag in Blau und Violett beleuchtet.

Mit dieser Initiative möchte die „Rheuma-Liga Südtirol“ das Bewusstsein für zwei schwerwiegende, oft missverstandene Erkrankungen stärken. „ME/CFS“ ist eine komplexe neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) seit 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt ist. Sie kann nicht auf „Müdigkeit“ reduziert werden.

Ein zentrales Merkmal von „ME/CFS“ ist die sogenannte „Post-Exertional Malaise“ (PEM) – eine teils drastische Verschlechterung der Symptome nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Anstrengung. Diese kann verzögert auftreten und über Tage, Wochen oder länger anhalten. Für Betroffene bedeutet das oft eine massive Einschränkung ihres Alltags bis hin zur Pflegebedürftigkeit.

Auch „Fibromyalgie“ geht mit chronischen Schmerzen, Schlafstörungen und starker Erschöpfung einher. Beide Erkrankungen sind bislang nicht heilbar und werden noch immer unzureichend erforscht.

In Südtirol leben tausende Menschen mit „ME/CFS“ oder „Fibromyalgie“. Die Rheuma-Liga sieht hier – gemeinsam mit Akteuren im Gesundheitswesen – weiterhin Entwicklungspotenzial in der Versorgung,
insbesondere im Hinblick auf frühzeitige Diagnosen und spezialisierte Angebote.

Die „Rheuma-Liga Südtirol“ setzt sich daher seit Jahren aktiv für Verbesserungen ein. Für Menschen mit „Fibromyalgie“ konnte bereits eine Ticketbefreiung erreicht werden. Für „ME/CFS“ fordert die Organisation weiterhin eine offizielle Anerkennung, die Einführung einer Ticketbefreiung sowie den Aufbau eines flächendeckenden Versorgungsangebots.

Dabei steht die Rheuma-Liga auch im engen Austausch mit dem Landesrat für Gesundheit, Dr. Hubert Messner, um konkrete Fortschritte für die Betroffenen zu erreichen.

Neben der politischen Arbeit bietet die Rheuma-Liga konkrete Unterstützung: Für „ME/CFS“ besteht ein „Online-Netzwerk mit Selbsthilfegruppe“, geleitet von einer Psychologin und der Betroffenen Lisa Weis.

Für „Fibromyalgie“ gibt es mehrere Selbsthilfegruppen in Bozen, Neumarkt, Brixen, Bruneck und Schlanders. Das Fibromyalgie-Netzwerk wird von Antonietta Trova geleitet und von der Bonvicini-Klinik als wichtige Anlaufstelle stark unterstützt.

„ME/CFS und Fibromyalgie sind oft unsichtbar – die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen sind jedoch massiv. Es braucht weiterhin Aufklärung, Versorgung und konkrete Entlastungen für Betroffene“, so Günter Stolz, Präsident der Rheuma-Liga Südtirol, Andreas Varesco, Geschäftsführer der Rheuma-Liga Südtirol, sowie Lisa Weis, Leiterin des ME/CFS-Netzwerkes.

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